Reportaxe final: A excepción da regra

“Precisamos que se nos escoite e que se nos diagnostique porque logo xa é tarde”, expón a presidenta da asociación QuerENDO

Cedida. Marcha da asociación Querendo en Compostela.

Metanoia

Na Prehistoria o sangue menstrual asociábase co perigo de que atraese a animais depredadores. Xa na Antiga Grecia, comezou a interpretarse como un proceso de eliminación de substancias daniñas ao corpo e, mesturada esta teoría coas ideas populares da medicina romana, pasou a entenderse como unha substancia perigosa para persoas, plantas e animais.

As supersticións que interferiron no estudo sobre a menstruación foron constantes. Tal foi a influencia destas ideas que, segundo explica a divulgadora Laura Veiga, isto implicou un atraso no comezo da investigación científica. “Cando se pensa que algo é un castigo divino, non se van buscar formas de paliar a dor ou facilitar o proceso. Os castigos non deben ser pracenteiros”, non dubida en afirmar Veiga cando se pregunta polas causas. 

Para esta xornalista, a clave na evolución das investigacións realizadas atópase na introdución das mulleres dentro do ámbito médico e científico. Tanto é así, que a doutora Mary Putnam Jacobi, a sexta muller graduada nunha escola de medicina norteamericana, foi a primeira investigadora que conseguiu avanzar na forma de entender o proceso menstrual. Chegando a achegarse á definición establecida pola OMS. Así, este organismo define a menstruación como “o desprendemento do revestimento do útero e os restos do óvulo non fertilizado”. Algo que, con todo, non se debe confundir co ciclo menstrual, identificado como todo o proceso que precede e inclúe á menstruación, o cal adoita durar entre 24 e 28 días.

Con todo, a pesar destes avances, divulgadores e persoal sanitario aseguran que aínda é necesaria maior conciencia e investigación respecto a saúde sexual e reprodutiva das mulleres. É máis, no que á OMS se refire, non sería ata o verán de 2022 que recoñecería a importancia de catalogar esta cuestión como un “problema de saúde e de dereitos humanos” e non de “hixiene”, como se establecía nese momento. 

Esta forma de entender a saúde menstrual, levou a silenciar e esconder determinadas doenzas ou patoloxías relacionadas. Ese é o caso de enfermidades como a síndrome de ovarios poliquísticos; relacionada coa aparición de pequenos quistes benignos nos ovarios, os fibromas uterinos; tumores (xeralmente non canceríxenos) formados por células musculares que crecen dentro ou sobre a parede do útero, ou a endometriose; unha enfermidade que afecta a máis de dous millóns de persoas en España segundo a ADAEC (A Asociación Estatal de Afectadas por Endometriosis). Unha cifra que en Galicia sitúase nas 60.000 afectadas.

Endometriose: Que é?

Hermelinda Estévez Real, matrona no Centro de Saúde Valle Inclán de Ourense explica que, antes de definir a endometriose, é necesario coñecer como funcionan os ovarios e que é o endometrio. Así, o tecido endometrial defínese como a capa mucosa interior do útero que durante o período menstrual, e por mor de hormonas como o estróxeno, vaise facendo máis groso co obxectivo de, no caso de que se fecundara o óvulo e a muller quedase embarazada, poder nutrir o embrión. Precisamente, o que se desprende durante a menstruación, mesturado con sangue, é o endometrio. 

Desta forma, a endometriose prodúcese polo crecemento deste tecido fóra da cavidade uterina, chegando, segundo Estévez, a “adherirse aos ovarios, ás trompas de falopio, á parede externa do útero, á vaxina ou á cavidade pélvica”. Así, atopámonos co que, para entendernos, sería un dobre endometrio. Un interno, no seu lugar habitual, e outro externo, fóra do útero. O que isto provoca é que durante o período menstrual se produza o que a matrona denomina como unha “dobre regra”. Con todo, este “falso endometrio”, que non se atopa na cavidade vaxinal, non ten por onde desprenderse, polo que queda atrapado, provocando inflamacións e “moito, moita dor”.

O camiño cara o diagnóstico

Tal e como denuncian tanto asociacións de defensa a pacientes con endometriose, tales como QuerENDO, como profesionais sanitarios, unha das maiores dificultades que entraña esta enfermidade é o seu diagnóstico. Tal é a tardanza que, como conta Cristina Fernández, actual presidenta da asociación QuerENDO, a media actual para conseguir diagnóstico é de 8 anos, algo polo que non dubida en expresar a súa preocupación. “É tremendo porque isto quere dicir que se unha persoa estivo 2 anos agardando ou seu diagnóstico, outra estivo 14”, expón.

Laura Veiga, pola súa banda, concorda con esta afirmación e matiza que, efectivamente, é normal sentir molestias durante a menstruación, o que xa non o é tanto é que se sucedan de forma crónica. Así, a divulgadora explícao comparando a dor menstrual coa dor de cabeza xa que, unha dor de cabeza puntual e non incapacitante, non é perigosa, se isto sucede de forma recorrente, pode ser que derive en hemicrania e é necesaria unha revisión médica. O mesmo sucede coa menstruación.

Segundo a guía de atención ás mulleres con endometriose no Sistema Nacional de Saúde (SNS), elaborada no 2013 polo Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade, a maioría de mulleres con endometriose son diagnosticadas no transcurso dunha intervención abdominal que se produce por outras causas, como pode ser a apendicite. Para o seu diagnóstico o que se debe producir é unha laparoscopia, un procedemento polo cal se realiza unha pequena incisión na barriga a través da que o cirurxián introduce un pequeno tubo ou lente para analizar se hai restos de tecido endometrial. O problema é que este é un procedemento custoso, polo que non se adoita realizar de maneira inmediata. 

A presidenta de QuerENDO asegura que este diagnóstico temperán é fundamental porque consegue reducir as dores canto antes e, nun primeiro momento, dota de tranquilidade mental ás pacientes que, por primeira vez, senten, en palabras de Cristina Fernández, que “todo ou que me pasaba tiña unha explicación, esas dores non estaban na miña cabeza”.

https://video.wixstatic.com/video/366367_b99ca5f093f6431aa854b3c7ae46b3dd/480p/mp4/file.mp4

Precisamente, a dor é un dos síntomas principais. Aínda que é certo que depende do grao no que se atope a enfermidade. Desta maneira, mentres o grao un non produce maiores complicacións que a dor menstrual, o grao catro pode transformar esta dor en algo incapacitante, chegando a producir fatiga, vómitos, mareos ou desmaios. Dependendo de que partes do corpo alcance a enfermidade pódense mesmo producir sangrados desde o embigo.

Os organismos médicos identifican a dismenorrea, a dor pélvica, a dispareunia e a disquecia como síntomas principais. Así, enténdese por dismenorrea a doenza de cambras menstruais severas e frecuentes, mentres que a dispareunia fai referencia á dor xenital persistente ou recorrente que se produce antes, durante ou despois das relacións sexuais. Finalmente, a disquecia alude a un trastorno da defecación que adoita implicar estrinximento crónico. 

Con todo, esta non é a única sintomatoloxía que pode traer consigo a endometriose; dor abdominal ou de costas, dor durante e despois das relacións sexuais, dor ao ouriñar ou defecar, hemorraxias e problemas de infertilidade son algúns dos outros síntomas que poden facer sospeitar ás pacientes da necesidade de solicitar un exame médico.

Seguir sangrando

A pesar do alivio que supón o diagnóstico, son outras as dificultades que enfrontan nesta nova etapa da súa enfermidade. Desde as asociacións de defensa do paciente reclaman maior atención psicolóxica e maior accesibilidade á información.

A endometriose continúa sendo unha enfermidade crónica, aínda que é certo que, como explica a matrona Estévez, ao ser unha enfermidade hormono-dependente (é dicir, que se produce como consecuencia da hormona do estróxeno) unha vez se deixa de producir esta hormona, entre os 45 e os 55 anos, dilúense tanto os síntomas como a enfermidade. Ou o que é o mesmo, coa chegada da menopausa, desaparece a endometriose. 

Na actualidade, existen tres tipos distintos de tratamento:

Desde as institucións públicas anímase aos organismos investigadores a impulsar os estudos sobre a mellora da calidade de vida das mulleres con endometrioe. Así mesmo, fan tamén un chamamento a investigar sobre a evolución da enfermidade e os coidados que vai requirir. 

Entrevista a María Vieitez, parte do comité institucional na elaboración da guía de Atención ás Mulleres con Endometriose do Sistema Nacional de Saúde.

P: Como xurdiu a elaboración da Guía de atención ás mulleres con endometriose? 

R: A endometriose é unha enfermidade que pode afectar a case o 10% das mulleres en idade fértil e nalgunhas comunidades autónomas como Andalucía ou Cataluña existían xa guías para o seu tratamento, pero en moitas outras non. De aí xorde a proposta do ministerio de Sanidade de elaborar unha guía a nivel nacional para unificar os criterios. Durante a elaboración tiñamos reunións presenciais no ministerio de Sanidade onde se ían tratando os distintos aspectos recollidos na guía: diagnóstico, tratamento médico, tratamento cirúrxico….

P: Houbo algún cambio con respecto á situación da endometriose grazas á publicación da guía?

R: A guía hoxe en día segue sendo a base de atención a estas mulleres. Sei que neste tempo xurdiu algún tratamento hormonal novo ou se estandarizou a rehabilitación como parte do tratamento, pero en liñas xerais é unha guía que segue vixente.

P: Que se está facendo desde as institucións para fomentar a investigación da endometriose?

R: A asociación que existe neste momento de mulleres con endometriose, QuerENDO, é moi activa na petición de medios para a investigación nesta enfermidade, mesmo chegaron peticións ao Parlamento Galego. O país onde máis se investiga é Italia, é unha mágoa que España, coa súa gran capacidade e profesionais ben formados non afonde máis neste aspecto. Desde as institucións o que se pode facer é achegar financiamento para a investigación e que non dependa do capital privado, xeralmente laboratorios farmacéuticos.

P: Por que é importante realizar investigacións sobre esta doenza?

R: O tratamento que temos neste momento é o mesmo que cando comezamos a diagnosticar a enfermidade. É dicir, tratamento hormonal. Tampouco existe ningún tratamento de prevención dado que aínda non se sabe cal é a causa da enfermidade. Cando se saiba a orixe poderanse realizar medidas preventivas para evitar que xurda a enfermidade ou deseñar tratamentos máis efectivos.

Ese 15%

Tanto datos recollidos a nivel estatal como asociacións de defensa ao paciente estiman que entre un 10% e un 15% das persoas que menstrúan presentan esta patoloxía. Entre as súas posibles consecuencias atópanse as xa citadas regras dolorosas, as dificultades para manter relacións sexuais ou os obstáculos para quedar embarazada. 

No que a isto respecta, Cristina Fernández asegura que o estigma aínda sobrevive. “Temos mozas que ao mellor tiñan contratos temporais e que debido a que teñen estas dores, teñen que quedar na casa e non lles renovan os contratos”, reivindica a Presidenta de QuerENDO.

Hermelinda Estévez, pola súa parte, explica que a orixe da dor durante as relacións sexuais prodúcese pola contracción que se dá no útero no momento do orgasmo. A psicóloga e sexóloga Berta Vega anima a intentar entender as relacións sexuais dunha forma máis ampla, “aprender que hai outras formas de pracer e de relacionarse co corpo do outro”. Así mesmo, a pesar de que o tratamento pode limitar o desexo sexual, existen tamén fármacos e posturas sexuais que axudan a aumentar este desexo e reducir a dor. 

"Hoxe hai un montón de lubricantes, hidratantes, aceites esenciais… Para min a información sexual é moi importante, coñecer ben a miña vulva e o meu mapa erótico para poder compartila. Tamén a fisioterapia, eu coñezo fisiosexólogas especializadas en chan pélvico que traballan moi ben. No caso de que a persoa teña parella, unha abordaxe en conxunto", comenta Berta Vega.

Outro dos problemas principais que entraña esta enfermidade é a dificultade para quedar embarazada, sendo a endometriose a causa de entre o 30% e o 50% das infertilidades, condicionada pola parte do corpo á que estea adherido o endometrio. Este é un dos motivos polos que desde a asociación de pacientes reclaman un diagnóstico temperán para poder “planificar embarazos”. 

A pesar de todas estas dificultades, a maior divulgación, así como a conmemoración do día mundial da Endometriose (celebrado o 14 de marzo), ou o impulso de festivais para recadar fondos; como é o caso do festival Endofest, axudan a romper o tabú e fomentar o coñecemento sobre a enfermidade, animando tamén a desenvolver investigacións que permitan mellorar a calidade de vida das pacientes. Así mesmo, outro dos grandes avances é a baixa laboral por menstruación dolorosa, que visibiliza o problema e o pon no plano do debate público. 

O que agora se persegue é unha unidade de apoio psicolóxico e deixar de normalizar a dor menstrual porque, como explican desde as asociacións “unha muller vai con dores de regra e danlle paracetamol, ibuprofeno e para casa, é normal. Pois non, non é normal que vomite de dor cando me vén a regra”.

Nutrición e endometriose

Mireya Castiñeiras é nutricionista e creadora de contido nas redes sociais (@mireya_nutrition). Dende esta conta divulga información sobre a íntima e ligada relación que existe entre esta doenza e a nutrición. Ademais, informa e aconsella, a través do seu Instagram, a pacientes de endometriose e axúdaas nas súas dúbidas tendo en conta a súa posición de paciente e doente.

Entrevista a Mireya Castiñeiras, nutricionista:

P: Que relación garda a nutrición coa endometriose?

R: Principalmente en dous aspectos. Por un lado porque mediante a alimentación podemos actuar sobre ese ámbito pro-inflamatorio que pode ser un dos principais causantes da sintomatoloxía e reducindo esta inflamación podemos axudar a que a calidade de vida da paciente aumente. Por outro lado porque podemos actuar sobre o metabolismo estroxénico.

P: Que alimentos recomendas consumir se padecemos esta enfermidade?

R: No caso da endometriose recoméndase facer un cambio de hábitos e introducir certos alimentos para disminuír desta forma a sintomatoloxía, como por exemplo: consumir os hidratos na súa versión integral en vez de na súa versión blanca, aumentar o consumo de ácidos graxos OMEGA 3 (que atoparíamos en alimentos coma noces, peixes azuis, sementes de lino…)

Por outro lado tamén debemos aumentar o consumo de froitas e verduras (cantos máis tipos e cores incluamos, mellor), xa que aseguraremos o consumo de diferentes tipos de vitaminas que teñen tamén un potencial antioxidante.

P: Debemos evitar certos alimentos?

R: Si que debemos evitar certos alimentos pero non falamos dunha eliminación total nin de dietas estrictas, senon que diferenciaremos entre alimentos que deberíamos consumir de forma diaria e por outro lado alimentos de forma máis esporádica.

Por exemplo: evitaríamos de forma habitual alimentos altos en azucres, edulcorantes, en graxas de non moi boa calidade nutricional (alimentos con alto contido de aceite de xirasol, aceites ou graxas de palma).

P: Unha boa alimentación pode mellorar os síntomas da endometriose?

R: O tratamento nutricional da endometriose si que nos axudaría a reducir a sintomatoloxía pero non a curar a patoloxía, xa que actualmente aínda non ten unha cura.  

Grandes olvidadas

Elena, 17 anos. Asustada e confundida, chamou á Asociación QuerENDO, de mulleres afectadas por endometriose. Acabábanlle de diagnosticar esta enfermidade e nin sequera lle explicaron o que era.

Laura, 22 anos. Sen parella estable nin perspectivas de buscar un embarazo. “Se queres quedarche embarazada, tes un ano. Pasado ese tempo non che podemos asegurar que o embarazo poida saír adiante, a endometriose está moi avanzada”.

Carolina, 32 anos. Administráronlle proxesterona para evitar a dor da endometriose, pero ninguén lle comentou que iso reduciría enormemente o seu libido. Isto desencadeou unha loita interna consigo mesma e coa súa parella. El non entendía que lle pasaba e ela tampouco.

As afectadas de endometriose son as grandes esquecidas do sistema sanitario, pero non só elas, tamén a propia doenza. A endometriose continúa sendo a “gran descoñecida”, pero por que? Sobre esta patoloxía recae o peso dun gran tabú, o de “a muller e a regra”, que permanece intocable desde tempos inmemorables. 

“Probablemente a calquera home que acuda a unha consulta con dor se lle realizaran probas ata saber que lle ocorre. A historia cambia cando é unha muller a que se queixa de fortes dores de regra, onde parece que o paracetamol e o ibuprofeno son a solución a todos os seus males: Tómache isto e vaiche a casa, que é algo normal. Pois non. Non é normal”. Conta Cristina Fernández, presidenta da Asociación QuerENDO.

Vomitar de dor, ou mesmo que persiste durante as relacións sexuais e o período menstrual, fortes contraccións uterinas e o peso psicolóxico de enfrontarse a unha enfermidade crónica para a que non hai cura. Estes son só algúns dos síntomas que sofren diariamente máis de dous millóns de mulleres en España. Parece non ser suficiente, pois a investigación continúa estancada.

Mulleres como Elena, Laura e Carolina, piden visibilidade para esta enfermidade, maior apoio por parte dos profesionais sanitarios e unha atención psicolóxica que moitas veces deben buscar fóra e, ante todo, máis investigación. Porque sen investigación, non haberá cura. Para iso, asociacións como QuerENDO piden que griten basta ás presións por normalizar aquilo que non o é.

Que nunca vos fagan crer que sentir dor pola regra “é o que nos toca cando se é muller”. Alzar a voz e non sufrir en silencio, si está baixo o noso control.

*Os nomes utilizados neste escrito son ficticios, con ánimo de preservar o anonimato das pacientes.